杉本健二さんからのメール
 事務局にメールをいただきましたので、了解を得て掲載いたします。

 始めまして、先日東京の豊島公会堂でおこなわれた『ハンセン病療養所のあしたを開く市民の集い』に参加した杉本と申します。
 この集会に参加したのは先日草津町でおこなわれたハンセン氏病市民学会の第3回総会の様子を紹介した読売新聞の記事がきっかけでした。

 それまでハンセン病問題はすでに先の裁判で国の責任が認められた時点で解決したものと思っていました。正直言って『療養所の将来構想とはなんぞや?』となぜ隔離施設を存続させなければいけないのが逆に疑問に思ったほどです。
しかしこの問題の根源に入所者の方々の高齢化があり、それは長きに渡って続いてきたハンセン病の方々に対する長年の差別と偏見の結果である事を知り愕然としました。

 私はいわゆる『アトピー性皮膚炎』に長年苦しめられてきた患者の一人です。20代の中頃まで治療薬としてストロイド外用剤や内服を使用しておりました。しかしステロイドの長期連用で逆に副作用に苦しみ、温泉療法を中心とする脱ステロイド療法でなんとか現在は普通に生活を営む事が出来ております。
しかしハンセン病の方々の苦しみには遠く及ばないにしても、我々アトピー患者もその皮膚の状態や外見、特にステロイドの副作用に苦しむ方々は世間の無理解と偏見に苦しめられています。
 その症状により就職や結婚といった物にも高いハードルが課せられています。

 今回の集会に参加してハンセン病の方々の方々から発せられる様々な体験談には少なからず自分の経験と重ねあわせてしまい、とても他人事とは思えない自分がそこにいました。そしてハンセン氏病の問題はこの日本という国の弱者に対する施策の縮図であるのではないかとも。
 現在私は『ゆうねっと』というアレルギー性の疾患に悩む方々のネットワークの会員です。(会員は100名ほどの小さな団体ですが)新聞記事で拝見した草津の粟生楽泉園の温泉型療養施設という将来構想はステロイドの副作用により温泉療法を選択する必要のあるアトピー性皮膚炎の方々にも興味ある構想だと一患者として思います。
まず何が出来るかどうかはわかりませんが、これを機会に会員とならせていただきました。どうぞよろしくお願いいたします。


                    杉本健二

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